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身倦心不倦 堅強母以愛育腦癱兒

[明報]

「我理解那(棄嬰)父母為何這樣做,但唔認同,條路是辛苦,問題不斷出現,壓力一世跟住,但心態要強。」去年底一名疑患腦癱女嬰遭遺棄在西貢燒烤場,事件令照顧同樣患腦癱兒子的蘇太百感交集,其3歲子Austin因早產而腦部受損,身體機能遠不及同齡小孩,但蘇太和家人「身倦心不倦」,積極安排Austin接受治療及入讀特殊學校,寄望他「學識照顧自己、開開心心就okay」。

本月初,記者在放學時段於香港耀能協會旗下的賽馬會方心淑引導式教育中心(下稱「中心」)見到在此讀書的Austin,當時Austin坐在特殊櫈,在蘇太及老師面前不時露出燦爛笑容,拍攝時眼望鏡頭,一臉好奇。

早產患徐動性腦癱 屢搬屋遷就病情學業

提到兒子的情况,蘇太回想Austin當年24周早產出世,體重約710克,由於腦出血,轉往深切治療部留醫4個月,出院時模樣正常,半歲時肌肉張力出現異常,接受磁力共振檢查證實腦部受損,其後醫生診斷為徐動型腦癱。蘇太形容,得悉兒子身體狀况時,只是「忙亂」及「無時間傷心」,為愛兒安排各項治療,甚至帶兒子到新加坡接受物理治療。其後為了向兒子提供更舒適環境,特意從將軍澳搬往粉嶺居住。

Austin其後接受衛生署兒童體能智力測驗服務,需入讀特殊學校,蘇太當時面對不同類型特殊教育幼稚園,一時間眼花撩亂,無從入手;經介紹後到中心參觀,至去年3月中心收錄Austin,為遷就校車路線,蘇家再由粉嶺搬往彩虹。本身在出版社工作而經常留在北京的蘇太,更轉為自由職業者,專心照顧兒子,亦按中心要求陪同愛兒上堂。

醫療開支月花過萬 「耗費心力最緊要」

蘇太說兒子治療開支每月約1至2萬元,如Austin每周兩次針灸,每次500元,難免有經濟壓力,但強調「所耗費嘅心力先緊要」,包括助兒子轉身,免兒子睡覺時翻身不果而哭泣。在農曆新年佳節,蘇太會留意氣溫免Austin生病,故不一定到親友家中拜年。

擬設信託基金保障日後生活

兒子的身體問題,令蘇太一度不敢再次懷孕,終尋求醫生意見及「鼓咗好大勇氣」,再次懷孕並於約3個月前誕下幼女,母女健康。蘇太說,家人的協助是她照顧子女的重要支柱,考慮到她日後年邁難以照顧兒子的可能,正考慮為兒子成立個人信託基金,以保障他日後生活。


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