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究竟是自閉症怪,還是我們奇怪?

[AM730]

自閉症的「自閉」兩個字,常常被聯想為不與人接觸的、難以溝通的、有奇怪天才的……這些想像在流行文化中發酵,把患者狠狠的定了型。但繪本《不一樣沒關係,我們還是好朋友》卻說了另一個故事,它既生動地描繪了自閉症孩子未能言傳的想法,也在在衝擊著我們看待差異的態度──究竟是我們怪,還是自閉症奇怪?

「這是我的好朋友強尼(Johnny)。 我們在一起時很開心,但有時候他的行為真的很奇怪。 媽媽說,這是因為他是普通人, 也就是神經典型(neurotypical,NT)的人。 強尼沒有自閉症, 所以他的大腦運作的方式跟我不一樣, 不過就算這樣,也沒有關係。」

故事由一個不知名字的小男孩作第一身自述,向我們介紹自己的好朋友強尼。可是如果你以為患了自閉症的就是強尼,那就中計了。

患者眼中的正常人

這繪本叫《不一樣沒關係,我們還是好朋友》(原名《Why Johnny Doesn't Flap / NT is OK!》),所謂「NT」其實是神經典型(Neurotypical),亦即普通人,作者刻意用這種抽離的叫法,跟人們有時把「自閉症」孩子喚作「A仔」一樣。說穿了,作者是要從自閉症小患者的視點出發,寫他眼中的普通人朋友。

協康會資深社工李君茹(賽馬會喜伴同行計劃)好喜歡這書,因為它帶來的視點很難得,「有些言語表達較強的成人患者也寫過他們眼中的世界,譬如東田直樹(《不能說話,但我仍然可以對全世界微笑》作者),但是寫小朋友的甚少,從小患者角度出發說給孩子聽的,我知道的只此一本而已。」

「這也是我們一直希望更多人看得到的角度:無論是學校、家庭、朋輩,都要多了解患者行為背後的想法。」

這些描述來自書中患了自閉症的主人翁:

「強尼(普通人)不知道應該每次都遵循相同的順序。但是我們還是把我們倆最愛的遊戲都玩過啦……」

「強尼並沒有特別在行的領域,譬如第二次世界大戰、恐龍,或是油壓堆高機。我試著和他分享一些更深入的資訊,可是他好像沒有多大的興趣。也許他永遠不會成為某方面的專家,但他實實在在是個好人……」

「強尼有溝通障礙,當他說數學考試是『一塊蛋糕』,其實真正的意思是要說考試很簡單,我試著向他解釋蛋糕和簡單的數學考試一點關係也沒有,但是他似乎就是無法理解,應該要說出他真正要表達的意思。」

認識行為背後

每頁繪本都透過小主角眼中普通人的不同,逆過來描述自閉症一個行為表徵,譬如重複行為和堅持順序等,並且帶出患者背後的想法。讀者慢慢會發現,只要換個位置和角度,自閉症患者的想法原來通通不怪,也許,不那樣想的普通人才怪呢! 李君茹特別喜歡這一頁──強尼連很高興地吃雪糕時,也沒有手舞足蹈,小主角理解地說:「也許他(強尼)不太知道要如何表達情緒」。高興時盡情高興才是最真誠的表現,只是我們都被教導成內斂了。

李君茹希望更多家長能讀到這書,明白人人的大腦都不同,也明白患者行為背後的邏輯──他們不是刻意要令人難堪。 至於不是患者、也不是患者家屬的普通人,請學習書中自閉症小主角對NT的包容:不一樣沒關係,我們還是好朋友。

「來跑一場親子障礙賽」

現時全港中、小學及幼稚園有逾六萬名特殊教育需要(SEN)學生,彷彿「梗有一個喺左近」。這些孩子除了需要訓練和治療,也需要社會的理解和接納。至於父母是孩子最重要的支柱,更是整場成長障礙賽的起點。香港社會服務聯會與扶貧委員會合作推出《來跑一場親子障礙賽》網站(https://www.sen.org.hk/),集合專家智慧、社區資源與同路人分享,為SEN家庭沿途打氣。

Why Johnny Doesn’t Flap / NT is OK !

作者:Clay Morton & Gail Morton 繪者:Alex Merry 出版:Jessica Kingsley Publishers (中譯《不一樣沒關係,我們還是好朋友》,吳宓蓉譯,台灣大穎出版)


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